Болести детета

Ретке болести погађају и децу


Од Прогериа (болест од Бењамин Буттон), у свету је познато само 250 случајева. Дечије тело брзо стари. Њихов животни век не прелази 21 годину. Али има и много чуднијих болести: Неурофибромастоза, инфантилна мишићна атрофија краљежнице, Санфилиппо... Процењује се да на планети постоји око 8.000 ретких болести од којих се готово ништа не зна.

28. фебруара слави се широм света Дан ретке болести. То су углавном генетске болести (у 80% случајева), које погађају 8% светске популације. 50% су деца. Рођени су мутацијом у једном од својих гена. Чудна, другачија мутација због које су научници широм света дезоријентисани.

Живјети са ретком болешћу тешко је само по себи. Не само због симптома, због бола или због физичких последица које носи. Али због недостатка информација, пажње и неразумевања. Када је особа која пати и то дете, ми осећамо да је болест окрутнија. Како је могуће да дете нагло остари? Имају кости крхке попут стакла? То се не може извући из балона?

Постоје невероватне ретке болести. Неке су јединствене, попут оне која 12-годишњем Ландону Јонесу спречава да једе или пије, јер никада нисам осетио глад или жеђ. Његова болест још нема име. Или оног због чега ће Ари, индонежански дечак, имати "пруге" попут краста по целом телу.

ТхеШпанија федерација ретких болести (ЕРДФ) тражи помоћ. Помозите у истрази. Помозите у побољшању квалитета живота свих ових пацијената, како се не би осећали невидљивим. Да не би наишли на равнодушност. Помозите да обучите више лекара да истражују сваку од ових сићушних капи воде усред океана.

Тхе250 милиона људи погођених неком ретком болешћу широм светавриште тихо. А кроз руке, високо подигнуте, траже друге руке да им помогну. Ово је покретни, осветољубиви и прелепи видео који жели да помери свачије срце:

Можете прочитати још сличних чланака Ретке болести погађају и децу, у категорији Дечије болести на лицу места.


Видео: Zagrli za retke (Јули 2021).