Болести детета

Захтев мајке са девојчицом која болује од Реттовог синдрома


Никада нисам мислио да ће мој календар имати датум који ће се увек памтити: 28. фебруара. И не, то није један од рођендана мог мужа, моје ћерке или мојих родитеља, али управо је тај дан који нас све подсећа на то да морамо много научити да се нормализују, разумеју и шире како бисмо помогли. 28. фебруар је Светски дан ретке болести, попут Реттовог синдрома, о чему данас желим да причам у првом реду.

Желим да појасним, у случају да неко не зна, да је болест ретка, јер је ретка, само то, и то унутар њих ретке болестиПостоје благи, компликовани и озбиљни и, мада је у нашем случају озбиљан, волео бих да скинем тежину са њега и говорим само о ретким због броја људи на који је погођен.

СРетт синдром То је ретка и озбиљна болест о којој бих могао да пишем страницу и страницу. То је болест која у већини случајева погађа углавном девојчице, наследне генетске основе и која утиче на неуроразвој.

Људи који пате од тога рођени су "наизглед здрави", ја кажем "наизглед", јер болест, осим ако се не појави рана епилепсија, почиње да се покаже своје лице пре 18 месеци. За то време пре годину и по, развој се могао оценити као "нормалан", у ствари моја девојка је имала развој до 8 месеци за мене сасвим "нормално".

Држао је главу када је играо, седео када је играо, гледао нас и имитирао када игра, али око 12 месеци приметио сам да се неке ствари успоравају или да се не раде ... И, као што се и очекивало код овог синдрома, између 12-18 месеци аларми су почели да се гасе ...

Та насмејана и лепа девојка није седела сама, тако сложени слогови („ма-ма“) нису стигли и упркос чињеници да су људи желели да ми пренесу нормалност, чак и лекари, Приметио сам да се дешава нешто чудно.Болест је почела да покаже своје лице, стварајући ону страшну неугодност за коју сам касније сазнао да је карактеристична Ретт синдром.

У овом неуспеху, стечене вештине се губе. У нашем случају их је било мало, али почео је да заборавља оне које је постигао и тако су се, мало по мало, појавили главни симптоми ове болести. Престала је да лупа и више је нисам чуо. Тачно је да [заштићен е-поштом] [заштићен е-маилом] чува језик, али ако се то догоди њихов разговор може бити врло ограничен; [заштићен е-маилом] који ходају престају ходати, мањина наставља лутати; руке су им закључане у понављајућем премлаћивању или прању из кога се не могу извући, и због тога престају да раде; и други придружени проблеми попут епилепсије, поремећаја спавања, понашања, пробавне, респираторне или сколиозе почињу да се појављују, од којих већина постаје 100% зависна.

Све што ставим изгледа компликовано, али најтеже није болест, већ незнање, неразумевање и, наравно, емпатија са наше стране.

Недостатак знања због којих дијагноза треба времена и то треба избегавати, зашто? Зашто Показано је да што је мање [заштићених путем е-поште] [заштићено е-поштом], данас могу да приступе врло корисним терапијама за [заштићене е-пошту] Надаље, не могу дозволити да се исто догоди другој породици као и нама: отићи код педијатра на 12 мјесеци и оставити консултације с осјећајем луде мајке која није успјела стимулирати своју кћер, кад она која није знала како видјети оно што се догађало је био он.

У вези са овим недостатком знања такође постоји неразумевање ових болести, узимајући у обзир „ретке“ оне који пате од њих, и у овоме, молим вас, Потребна ми је свачија помоћ да бих могао да је променим.

Моја ћерка не говори, не хода, али слуша ако јој нетко приђе, понекад вришти, али као и друга деца, и није боље да је оставите по страни. Знам да не може да прати остатак трке или да игра виђање, али осећај да је и сама део тога на свој начин чини да је она једна од њих.

Једноставан поздрав на улици или у парку може бити довољан и истина је да иако то кошта, увек неко мало приђе, али у исто време увек постоји одрасла особа која га однесе што указује да ме не мучи ... У сваком случају друго рата више, едуцирајте те родитеље да одгајају своју децу у емпатичнијем друштву где они могу сагледати нормалност какву родитељи нису знали како да ураде.

Не требамо обучавати само професионалце и здравствене раднике, већ и све нас. Морамо да разумемо да постоје људи који говоре друге језике, са онима који могу разговарати (у случају моје кћери изглед). И након што будемо обучени, моћи ћемо да елиминишемо налепнице и да само она са болешћу мале преваленције остаје само због тога, због мале преваленције.

Покушавамо да живимо у свету мало боље и да га усадимо у оне око нас. Чак смо уредили кратку причу под називом Принцеза без речи, првобитно дизајнирана тако да деца могу разумети другу децу која се разликују од њих, у овом случају зато што су погођена ретком болешћу попут Ретт синдром али након што смо га извели, схватили смо да треба да буде Обавезно читање за родитеље који желе да наша деца створе много бољу будућност.

Текст: Лаура Блазкуез

Можете прочитати још сличних чланака Захтев мајке са девојчицом која болује од Реттовог синдрома, у категорији Дечије болести на лицу места.


Видео: Euthanasia documentary - English (Август 2021).